Vad tyckte du? frågade min dotter efter mötet som även hon deltog i
Ja, jag tyckte att hon verkade bra men kanske lite tyst och försynt, inte någon som rabblade analysdata och behandlingar hit och dit utan tog sig tid och lyssnade på mig, flikade in där det var läge, svarade klart och tydligt på mina frågor etc.....ja, hon verkade bra och även om hon hade fler dåliga besked så kändes det ändå bra på nåt jäkla underligt vis som inte ens jag kan förstå.
Hur kan nåt vara bra??? Allt är ju sämre än sämst liksom !
 |
| Strukturen på Herceptin. Färglad i alla fall! |
Hur som, mitt tumörelände har tydligen allt den kan ha, varför inte liksom, den har ju redan lurat mig flera ggr innan så varför inte fortsätta.
Nu vet jag i alla fall allt om den, tror jag. En HER2 positiv 3+, hormonkänslig och full med jäkla HER2 receptorer som fäst vid cellerna och som har en förmåga att dela sig i en grym hastighet. En jäkla prognos som förut inte hade så bra hopp men som förbättrats med 50% efter att Herceptin kom på marknaden.
Under gårdagen blev jag även erbjuden att delta i studien som jag tidigare nämt men nu visade det sig att det gällde just Herceptin. Först körde man två år på det men sen gick man ner till ett år, dvs 17 behandlingar då det visade samma resultat. Nu vill läkare i Finland teste en tes om att det ska räcka med 3 behandlingar, dvs 9 veckors behandling och 7 års uppföljning !!
I mina kliniska forskar öron låter det väldigt illa, särskilt om man läser patientinformationen och det står att man hoppas att det ska visa sig vara lika effektivt.
Vadå hoppas?? Ska jag vänta 7 år på ett slutresultat av den här studien innan jag får se om de som fått 3 behandlingar klarat sig lika bra som de som hamnade i andra gruppen och fick 17?? Eller är "vi" som lottades in i 3 behandlingsgruppen redan döda då?
Nej, varningsklockorna ringer och jag får bad feelings av hela upplägget och det sa jag till dem igår med. Tack men nej tack får det nog bli trots allt.
Här ska inte snålas på behandlingar, lika bra att ta rubbet man får. Så nu blir det som följer.
Man börjar i bakvänd ordning, dvs man kör igång med stora kanonen först.
3 behandlingar Taxotere i kombination med Herceptin vilket gör att kroppen får en rivstart och man kommer att må räv. Sen efter det så kör man på med FEC och gör uppehåll med Herceptin eftersom man inte kan köra det samtidigt pga biverkningar i form av ev hjärthändelser för båda. När cyt behandlingarna är färdiga någon gång i början av oktober så fortsätter man direkt med Herceptin igen i 14 behandlingar och kör startdos på nytt vilket sedan innebär att jag är klar med det någon gång runt oktober 2012....japp! Eller häpp, eller....vad faen!
Och som avslut så kör vi lite strålning i fem veckor med start runt mitten av november 2012så har jag tur så kommer tomten med både lite hår och goda besked om behandlingsavslut, eller, i alla fall sånt jag måste in på sjukhuset för att få. Att jag ska äta Tamoxifen i fem år tänker jag inte så mycket på nu men lär väl göra det desto mer sen.
Hur som, onkologsköterskan är jättetrevlig och efter en timme vad jag fullmatad med information och broschyrer som blev kvällslektyr då jag inte orkade ta in allt, tyckte att biverkningar och håravfall stod mig upp i halsen innan det var färdigt och självklart så passade jag på att gråta en skvätt över mitt långa hår som är ett minne blott och åt den där människan i kort som finns i min spegel varje morgon.
Imorse innan klockan tio fixade jag i alla fall till den där korta frisyren och drog iväg till sjukhuset igen och genomgick ett hjärteko eftersom man måste ha klara besked om hjärtfunktion innan Herceptin och cyt,en drar igång. Igår trodde de att jag kanske skulle få tid för det tidigast på fredag eller måndag men imorse halv åtta ringde de in mig till 10 så det var ju kanoners.
Gillar sjukvården i Västernorrland, allt har funkat klockrent hela vägen!
Så imorgon väntar samtal från sköterskan om tid för första behandling (förmodligen måndag), sen ett besök hos perukmakaren för att prova ut peruken och försöka bestämma sig, sen hem och fixa det sista med jobbet och sen tror jag faktiskt inte att jag ska göra nåt mer. De senaste dagarna har gått i ett....och jag är trött, har i praktiken bara varit stilla nattetid efter portinsättningen.
Tejpade om snittet på halsen i morse i alla fall......och jag säger JIZZZUUUSSS!
Ca 8-9 cm långt, ser ut som om nån försökt skära av mig halsen.
Hade aldrig i min vildaste fantasi kunnat föreställa mig att det var så grymt långt. Trodde max 2-3 cm. De måste ha bökat på bra innan de hittade en vettig ven så det kanske inte är så konstigt att jag haft grymt ont. Men.....kommer att lovprisa min port i sommar då jag kan bada fritt och länge och då är detta ett minne blott och eftersom det dröjer ett och ett halvt år innan den ska bort så har jag säkert glömt hur eländigt det var då.
Nu ska jag skona er från mer läsning....
Imorgon blir det kritisk granskning i spegeln med nya hårbonader, ska ge er en uppdatering i form av foto bara jag kan bestämma mig för hur jag vill se ut en tid framöver.
Hej!
SvaraRaderaBra beslut att du inte ska medverka i studien(tycker jag).I mitt Landsting(Kalmar) ges fullbehandling av Herceptin dvs 17 ggr.Jag frågade min sköterska varför behandlingarna var så olika i Sverige när det gäller BC,bla att jag läst att en del bara får 3 behandlingar med Herceptin.Hon sa att det i mångt och mycket är en ekonomisk fråga och att en del Landsting går på Finlands nivå av behandlingar men det är något vi ABSOLUT INTE tror på här.Jag är tacksam för det!!!!
Jag har avslutat min behandling och tar nu Arimidex(variant av antiöstrogen) och en injektion som stänger av mina äggstockar,Zoladex 1g/månad. Jag har samma diagnos som du,så har du frågor under din "resa" så ropa bara -Marie-Louise på din blogg så svarar jag! Ikväll är det en dokumentär på TV4 kl 21 En knöl i bröstet.Den tänker jag se tillsammans med min familj.Tror att mina älsklingar kan förstå bättre vad jag går igenom i form av känslor,oro,ångest,framtidsfrågor osv när det så att säga kommer från någon annan än mig.Själv är jag nog "duktig" på att leva vidare och inte dela med mig fullt ut vad jag känner eller vet om min sjukdom för att skydda de mina.Vardagen rullar ju på trots att jag blev sjuk och allt ska ju fungera.
Många varma hälsningar!
Åh- vilken ängel du fått sänt till din blogg!! Jag tror alla vi som följer din blogg nu blir tårögt glada över att du fått en egen Marie-Louise att kalla på i bloggisfären!! Det betyder ju så mycket aytt ha någon med samma skit att vända sig till.
SvaraRaderaUsch, det var verkligen inga goda nyheter och behandlingen verkar bli en rysare... Men jag tycker också att du gjorde rätt som avstod att delta i studien. Nog för att det finns ett högre syfte med den, men man kan ju inte medvetet riskera sitt liv på det sätt som hade krävts. I mitt fall är det ju annorlunda - jag är erbjuden att få mer behandling i stället för mindre... Hoppas i alla fall att allt har gått bra i dag. Vill gärna se bild på the wig to be! :-)
SvaraRaderaKram från Helena
Marie-Louise, tro mig, jag kommer att tjoa till när jag behöver, tack snälla du, alltid skönt att kunna prata med de som har samma tumördiagnos.
SvaraRaderaNär det gäller behandling, det verkar som om Finland mest fått för sig att köra tre behandlingar, det är ju även en finsk läkare som skapat studien som jag blev tillfrågad om.....men jag är glad att jag sa nej faktiskt.
Jag kommer att se dokumentären jag med ikväll, tror det är nyttigt för anhöriga att se den också...
Kram kram
Anonym, ja, det finns många änglar, tur att en hittade hit.
SvaraRaderaHelena, ska tillbaka till perukmakaren i morgon så någon bild blir det inte än...men det kommer.
SvaraRaderaKram.....hoppas du mår hyfsat ok idag