måndag 29 augusti 2011

Jag....en missbrukare?

Jag har ett begär i livet och det handlar inte om nikotin, alkohol eller andra droger utan det handlar om Pepsi Max.

När jag var gravid kunde jag noja ihop fullständigt på nätterna om jag inte hade kall nyposoppa i kylen. Jag drack det varje natt då jag vaknade och tyckte att det var det enda som hjälpte mot min sömnlöshet.

Nu för tiden är det enbart pepsi max som gäller och jag dricker det ganska mycket.
Till mitt försvar nu kan jag säga att det är den enda dryck jag i praktiken fått i mig under mina behandlingar eftersom inget direkt smakat som det ska. Pepsin smakade iof inte alls som den skulle under Taxotere tiden men jag fick ändå i mig nåt blött...under FEC,en har det funkade bättre och det går några liter i veckan och jag har tröstat mig med att det ÄR bra att jag dricker då det är viktigt att pytsa i sig vätska de närmaste dagarna efter behandlingen då man ska få ur lite gifter i kroppen.

Men, börjar det bli för mycket??
Är det ett litet missbruk?

Faktiskt, I dont care !

Jag har inga andra större laster här i livet och om man ska behöva må räv en hel sommar och behöva vara helt off från verkligheten och det goda i livet så måste man få dricka det man vill, eller hur?

Och idag måndag är jag ännu, en vecka efter sista behandlingen inte tillbaka i vardagen. Orken är helt bortblåst och vid ett flertal tillfällen har jag varit på väg att svimma. Först häromdagen då jag tvingade mig till affären, och sedan igår då jag på darriga (men tjuriga) ben följde med min systerdotter och syrran på IKEA. En kvart tog det, sedan fick jag hålla mig i väggarna och ta mig ut i luften, kallsvettades och frös och allt bara snurrade. Såna gånger blir man lite rädd. Satt inne på toaletten och kollade efter en sån där larmknapp man ibland kan finna lågt sittandes utmed golvsockeln men fann ingen och tänkte att om jag tuppar av nu så kan ingen hjälpa mig.

Men efter fyra muggar vatten och lite tid så rätade det upp sig.
Och kommentaren jag fick då jag kom ut från toaletten orkade jag inte ens bemöta. Den från en kvinna med barnvagn som väntade på att få komma in på "toaletten som är till för de med småbarn  som behöver ett skötbord"


Hade jag haft ork eller ens lust att svara så hade jag upplyst henne om att handikapptoaletter och toaletter med skylt för skötbord INTE är avsatta enbart för dem utan de visar enbart att de är handikappanpassade och att vissa har tillgång till ett skötbord. Det är mao INTE förbjudet för andra att besöka dem som vissa envisas med att tro.

Nåt positivt har hänt i alla fall. Träffade systerdotterns kompis som är frisör igår och hon kikade på min skalp och sa att det börjar komma en hel del små stickhår mellan det som tidigare funnits kvar och jag har självt tyckt att då jag tittar mig i spegeln börjar se att huvudet ser mörkare ut, att man numera kan följa konturerna runt hårfästet och brynen som varit borta sedan typ en månad har börjar växa, varje dag ser jag nya små strån och helt plötsligt går de lättare att måla igen. Men fransar faller ännu men jag jag hoppas att det tar fart de med snart.

Nu är det som sagt måndag, jag har intagit sängläge igen och försöker styra upp tröttheten med sömn och illamåendet med piller. Och ute växer gräset som galet och jag bara väntar på att jag ska orka ta tag i det snart....


fredag 26 augusti 2011

Smått och gott

Att veta att man mår bra och att veta till 100% att man kommer att må dåligt några dagar senare i något som du knappt kan få bukt med är en mardröm.

Idag är det fredag och de senaste två dagarna har inneburit sängläge igen.
Emend hjälpte i de tre dagar jag skulle ta det, sen kom illamåendet som ett brev på posten, och det med besked. Och om det ska följa mönstret så bör biverkningarna släppa imorgon, absolut senast söndag.

Sen ska mitt liv bli mitt igen till fullo.

Dagen idag har annars innehållit samtal med chefen ang ev jobbstart och lite i övrigt hur jag mår och de arbetsuppgifter jag ev kan börja med för att slippa resa under de första månaderna då jag är tillbaka. Går dock tillbaka enbart på 50% från den 1 oktober då jag tror huvudet behöver klarna betydligt. Just nu känns det som en svamp.

Sen har jag pratat med "gamla" chefen som ringde på em, dels för att höra hur jag mådde och hur livet ser ut i stort. Jag uppskattar det väldigt mycket. Alltid skoj att höra hur det går för dem och lite vad som händer. Har ju en önskan om att få återgå till någon form av syrra projekt i mina delar av landet så därför känns det skönt att finnas med i deras tankar.

För övrigt har jag dristat mig till en tur till affären, ett nödvändigt ont men trodde jag skulle tuppa av innan jag var hemma, kallsvettig och med hjärtklappning släpade jag mig ut till bilen och trodde knappt jag skulle kunna köra hem. Det enormt fuktiga och varma vädret har ju inte direkt hjälpt till. Inget svalkar...

Sen har jag bakat brownies med massor med god choklad och jordnötter, och ja ja, jag vet, men jag tyckte jag mådde bra i en halvtimme, och den gick snabbt att röra ihop och sen skötte den sig själv i ugnen.
Inte så smart att baka en sån kaka då man mår illa men fick ett nytt recept igår då jag såg på Australiens Master Chef igår och ville abslout prova. Får frysa in och spara, har inte ens provsmakat men den ser väldans smaskig ut.

Och mitt i allt illamående elände har jag fått beställa mig en ny bil idag. Så lite skoj har det varit trots att jag är dödsless på att ha rygglägge och ligga och ojja mig.

tisdag 23 augusti 2011

Jag är i mål

I alla fall på mitt första delmål, det tyngsta och tuffaste.

6 tunga cytostatika behandlingar är till ända och jag är överlycklig över det för det har varit oerhört tungt, ledsamt och tufft i perioder och kroppen har tagit stryk på alla sätt. Men nu fick jag ett tillägg i form av tablett Emend mot mitt katastrofala illamående som satt i så många dagar förra gången och jag känner redan nu en stor skillnad, är uppe på benen och känner mig hyfsad ok redan idag.

Däremot har jag ju sedan behandlingsgång 3 haft problem med min port som ändrat läge och det har inneburit att det varit väldigt svårt för sköterskorna att hitta rätt i membranet. Antingen har de inte ens kommit rätt eller så har de stuckit på kanten vilket resulterat i typ 4-6 stick varje gång, och vid tredje behandlingen fick en av kärlkirurgerna komma och sätta nålen då 4 sköterskor misslyckats. Då var tanken att den helt släppt ifrån bröstmuskeln och vänt på sig men det konstaterade läkaren att den inte gjort, däremot ändrat läge.

Så, eftersom förmodligen något stygn nu släppt och fått den ur kurs så har man beslutat att något måste göras då sköterskorna känner sig osäker på om de verkligen kommer rätt när de väl får ditt den så för min del innebär det en tur till operation igen och antingen byta ut hela systemet eller ev bara öppna upp vid porten och korrigera den. Jag hoppas på det sistnämda då jag hade så besvärligt från snittet i halsen med svullnad och smärta vid första inläggningen. Och eftersom den ska sitta till nästa sommar så känns det ju rätt men inte helt kul att de ska in och skapa nya snitt.

Så hur ser tiden ut framöver nu då?

Jo, först drar de igång med Herceptinet igen med start den 12 Sept, men innan blir det ett eko på hjärtat för att se att det är tillräckligt med fart från hjärtat, EF (ejektionsfraktion) som måste vara minst 50. Jag hade 83  förra gången så jag har ju lite marginal men den lär ju ha gått ner något nu. Herceptin infusionerna blir som vanligt var tredje vecka och eftersom det är 14 kvar så räknar jag med att vara klar i juli nästa år.

Sen börjar strålningen första eller andra veckan i oktober och pågår i fem veckor, 1 strålning per dag. I oktober är det även meningen att jag ska försöka återgå till jobbet lite, på 50%. Vet inte om det är realistiskt då huvudet behöver funka betydligt bättre än vad det gör nu men jag gör väl ett försök och funkar det inte får jag väl ta ett par veckors sjukskrivning igen.

Efter strålningen börjar jag äta tablett Tamoxifen i fem år.

Thats it liksom!

Sen i februari kommer stoooora belöningen för då åker min kompis Ewa och jag en vecka till New York för shopping, god mat och allmänt trevliga dagar. Vi ska även hinna med en stor hundutställning för att mest kika på afghaner då Ewa är uppfödare. Känns riktigt bra att vi planerat in det nu för jag tror man behöver bryta sjukhusmönstret för en tid och det har ju i praktiken varit en omöjlighet sedan mars.

Nu håller jag alla tummar jag kan att hår, fransar och bryn växer med raketfart den kommande tiden och att alla andra små ingrepp och korrigeringar går som det ska och att energin återvänder.

Livet kanske blir normalt snart ?

söndag 21 augusti 2011

Final

Borde känna mig lycklig.

Borde snubbla omkring här hemma av glädje.

Men det är inte riktigt så, trots att jag nu får sista gången av cellgiftet i morgon.

Istället känner jag mig lite rädd, funderar om det jag fått nu räcker, om det verkligen tagit död på allt elakt i min kropp eller om det finns några få celler kvar som bara väntar på att få dela sig "när faran är över" och de får härja fritt igen. Vet ju att Herceptinet ska få jobba på i när nog ett år till och göra sitt för att stoppa dessa elakingar men ändå. När vet man att det man fått är tillräckligt?

Mår illa då jag tänker på morgondagen och aldrig innan, under de fem tidigare gångerna har jag gruvat mig som jag gör nu för biverkningarna. Mådde så fruktansvärt dåligt förra svängen då jag i princip låg från måndag till lördag och tappade en hel vecka och jag ser med fasa på de kommande dagarna som jag helst skulle vilja slippa.

Och jag är lite oroad över att jag är så andfådd och över hostan som aldrig vill ge med sig, den där torra som dyker på när som, dag som natt och som gör min sömn orolig och sätter nya fantasier i spel i min hjärna. Och jag är oroad över nervkrypet som inte vill släppa i fötter och ben och som ständigt gör att jag tror att jag har något som kryper över skinnet på mig.

Men på ett vis är jag självklart lycklig.

Jag har tagit mig igenom behandlingen med cytostatikan vilket jag aldrig trodde från start. Och även om jag har tappat mitt hår, och nu även det mesta av bryn och fransar och att kroppen tagit stryk i övrigt så mår jag ändå så pass att jag går på mina ben och gör saker under mina må bra dagar. Mina värden har på det stora hela varit bra hela tiden och jag har sluppit en hel del av de vanliga biverkningarna såsom svamp i mun och rinnande ögon.

Men jag vill aldrig igenom det här igen, aldrig någonsin, för nu då man vet vad det innebär så vet jag inte om man skulle kunna finna kraft igen. Det är tufft, man skulle ljuga om man påstod något annat.

Och att leva i cancerskuggan är svårt....

Att vänta på¨slutliga besked är tungt.

Att se sina ärr i spegeln är en ständig påminnelse om vad som hänt och vad man varit med om.

Och att veta att det åtminstone tar två , tre år innan man kan börja prata om att man förmodligen inte får några återfall är en väldigt lång tid då man trots allt lever med en dödlig sjukdom.

Jag hoppas jag känner annorlunda i morgon då jag går från sjukhuset, och jag hoppas att veckan blir snäll mot mig, och jag hoppas att jag nästa helg kan börja njuta mer av livet och se att även jag går mot mål.

Och släpps fri....

onsdag 17 augusti 2011

4 dagar

Det är vad som återstår av "happy days"

Sedan ska det in

Frost, snart är vi där  och då SKA jag ha hår på huvudet!
Det sista av giftet, och jag får  ångest bara jag tänker på det.

Självklart är jag glad att det är sista gången men de senaste dagarna har jag direkt mått illa bara jag tänkt på det och det vänder sig i magen.

Men det är sista gången , och det är sista gången med biverkningarna, och det är sista veckan nästa vecka som jag behöver tillbringa i sängen och det är sista gången som jag behöver trycka i mig kortison.

Det är tur att det är stor födelsedagsfest för en av mina vänner i helgen så jag får skingra tankarna, men innan dess så ska jag bara göra diverse förberedelser här hemma och se till att allt finns hemma som jag kan behöva, att katterna och jag har mat, att kylen är packad med Pepsi Max och att det finns glass i frysen och framför allt, att "apoteket" här hemma är fyllt med illamående piller.

För efter måndagen tar 4-5 dagar vid med bara sömn och illamående, om det nu blir som förra gången då jag var helt off mellan måndag till lördag lunch.

Men sen...ja då vill jag att hårväxten ska ta vid, snabbt ! Och att det ska få växa nån cm eller ett par per månad, och bara jag har huvudet täckt med hår igen så ska jag packa in alla mina halsdukar i garderoben och perukerna kan jag banne mig sälja som helt nya för de har suttit på huvudet max fem ggr.

Och jag längtar dit.....då jag får gå utan huvudbonad, då jag slipper fundera på om halsduken sitter snett eller varför alla tittar på en som om man vore "sjuk". För är det något jag märkt så är det faktiskt att folk tittar på en, inte bara en utan två, tre ggr och de vänder sig om och är de två så viskar de lite bara man passerat. Och nu tycker jag själv att jag ser sjuk ut för nu börjar mina fransar bli ett minne blott, de släpper varje dag och blir glesare varje gång jag blinkar. Och de fransar som sitter kvar spretar lite kors o tvärs då de inte har fler på sidan om som stödjer upp dom. Brynen är borta sedan ett par veckor.

Nästa vecka, under min vedervärdiga tillvaro med biverkningar så ska äntligen min altan på baksidan av huset börja byggas. Söta snälla systerdotterns pojkvän ska hjälpa till då  han och övriga familjemedlemmar är här i nära  två veckor på besök innan de åker hem till Spekeröd igen. Är överlycklig över att den nu tar fart så jag kan njuta av den under hösten och ordna  lite mysiga grillkvällar för vänner o familj som så tappert stått ut med mig och allt jag behövt hjälp med under den här perioden.

Egentligen borde de vara värda ett jättepartaj....



torsdag 11 augusti 2011

Ville bara skriva att.....

....jag verkligen är skitless på att vara sjuk !

Less på att inget funkar som det ska
Less på att vara osynkad med andra händelser som sker i livet här och nu
Less på att inte känna igen mig själv
Less på tröttheten
Less på att tacka nej till inviter

Och jäkligt less på att:

vara hårlös
tappa fransar
och.......sova ensam i sängen !!!!

" När i livet är det ok att ha cancer??"

ALDRIG
A L D R I G
A  L  D  R  I  G
A   L   D   R   I   G
A    L    D    R    I    G
A     L     D     R     I     G

måndag 8 augusti 2011

Back from Hell !

Under min Taxotere tid så tyckte jag att det var otroligt jobbigt med ledsmärtorna, nervsmärtor och smakförändringar förutom den totala tröttheten.

Men....

Jag vet inte om jag tycker FEC,en är värre än värst.

Från förra måndagen tills idag så har jag varit uppe på benen i ca 2 dagar.

Däckade redan förra måndag em, direkt efter behandlingen, sov i princip ett svep fram tills tisdag em då jag med en gnutta tjur och en massa jävlar anamma tog mig till landet. Men det krävdes fulldos av alla illamåendepiller och en massa stop efter vägen.

På tisdagkväll däckade jag en timme efter framkomst och sedan sov jag och knaprade piller fram till lördag em. Vedervärdigt!!. Hur gärna jag än ville vara uppe på benen så bar inte  kroppen. Jag hade inte koll på dag och natt utan de fick andra ha runt omkring mig och jag levde på nyponsoppa och skorpor, förutom på fredagen då jag fick i mig lite av syrrans lasagne.

Och även om jag inte är troende så får jag ändå säga nu att Tack Gode GUD att det är sista svängen om precis 14 dagar för jag vet inte hur länge till jag skulle  kunna orka  med det här. Så tack tack tack till mig själv för att jag orkat mig igenom det här, även om det är en gång kvar men det är väldigt nära  mål för cytostatikan nu.

Kroppen går i slow motion hela tiden, tanke och tal hänger inte ihop och jag lever i en enda stor "offbubbla", där allt sker utanför min egen medverkan och där jag inte har kraft eller funktion nog att delta och det är otroligt kännbart både på psyket och rent fysiskt.

Jag har varit "bänkad" sedan operationen i mars, suttit på avbytarplats och inte fått nån "spelartid" på hela sommaren och jag tycker det är dags snart.

Jag vill återvända till verkligheten.

Till min värld.

Den aktiva och kreativa och sociala.

Där man inte behöver säga nej till allt.

Där man får vara frisk.

Där man har hår och där man känner vad mat smakar.

Där livet är normalt.

Jag vill inte vänta en månad till eller två, jag vill helst att allt ska ske nu på direkten, utan krusiduller.
Någon skrev till mig i en kommentar, att även om man tycker nu att man får energi för några dagar mellan behandlingarna så kommer jag verkligen att förstå när jag är fri från cytostatikan vad energi egentligen innebär för då kommer jag att känna skillnad.

Och det är väl så att kroppen vänjer sig vid ett lägre tempo och mindre mängd energi.

Man anpassar sig snällt, går ner på sparlåga och lever det liv som man har möjlighet till just då i stunden, tar ett steg tillbaka....ser på då livets dagar passerar och där man själv inte kan vara delaktig.

Man ger bort ett år av sitt liv för en sjukdom som inte borde få finnas.
Och cythjärnan fortsätter att spela en spratt utan hänsyn, man glömmer och blandar ihop och kan inte fokusera och i de mörka stunderna är man övertygad om att man aldrig kommer att klara sig igenom.

Men så rättvist är ju inte  livet att man bara får lägga sig ner och dö hur som helst så jag biter väl ihop ett tag till, samlar lite mer mod och kraft och ser ljuset i tunneln.

Men just nu är jag sugen på koss ost, ni vet den där i rund burk i tårtbitar men helst skulle jag vilja ha en rulle Raketost....kommer ni ihåg den eller är ni för unga?  Jag kommer ihåg den från min tidiga barndom då vi bodde på Frösön, hur de stod högt upp på kylhylan hos handlare Kling och hur syrran och jag mätte skivorna man drog av med tråden så de blev lika tjocka.

Men, eftersom benen bär idag och magen behöver mat men "ingen" har lust att laga den så det blir det kanske en pizza eller lite thai mat.