Inte alls skönt

Trots att jag längtat att få dit den så är det ett enda stor AJ just nu.

Jag ville ju inte under några omständigheter få en picc line insatt pga allt man måste tänka på runt skötsel och försiktighet och för att den skulle vara ett hinder för mig under mina bra dagar då jag rent fysiskt vill kunna använda mina båda armar och snickra, måla och stöka runt som jag brukar göra ledig tid.

Och jag ångrar mig inte ang min port a cath men hade inte föreställt mig smärtan som följer med.

Jag var vaken under operationen, eller, vaken och vaken, jag fick en hel del lugnande och lokalbedövning och var egentligen ganska borta och sov nog större delen av den en timmes långa operationen, men jag vaknade till då det gjorde ont och de fick  spruta mer bedövning. Porten funkade ok att  lägga in, den kände jag inte så mycket av men då de skulle gå in med katetern ovanför nyckelbenet som skulle kopplas ihop med porten för att  sedan föras via en stor ven på halsen så kände jag en del. Han fick nämligen gå lite djupt och valde som han sa en ven som låg mer djupt än de andra för de övriga var lite för små...

Efteråt fick jag ett sjukt sendrag och kunde inte vrida på huvudet, fick hjälp över till sängen och tillbaka uppe på dagkirurgin så fick de ge mig massage så det släppte något.

Vid halv ett hämtade syrran upp mig och körde hem mig och efter det har jag sovit, haft ont, knaprat värktabletter och ätiti paj.....Och nu , strax innan 20.00 ligger både jag och Malin i sängen nerbäddad, hon med huvudvärk, jag med min stelhet och smärta. Sickna vissna individer vi är men hon lever till viss del fortfarande efter Thai tid så hon har haft tidiga kvällar hela veckan.

Svullnaden på halsen lär sitta i ca 48 timmar och jag hoppas att allt känns bättre på fredag då vi flyger iväg till Göteborg.

Till sist.....lovely personal, överallt jag varit så har det varit idel trevliga, glada, snälla och omtänksamma människor och de börjar bli några till antalet. Och idag går dagens guldstjärna till narkossköterkan, what a man! Han var uppmärksam på mig hela tiden och var väldigt angelägen om att allt skulle vara ok för mig.

Noll koll

Just idag är huvudet verkligen fullt av annat och jag  har otroligt svårt att finna motivation eller få till någon riktigt fokus på det jag gör.

Googlar, kollar på alla andras port a cath,ar och inser att snart sitter min egen där. Min bästa kompis för en tid framöver.

Undrar om metallen i den kommer att pipa i säkerhetskontrollen då man flyger, om det blir helkroppsvisitiering varje gång nu då man ska ut och hem..?? Fler som ska stryka händerna utmed brösten, även om man har kläderna på men ibland kan jag tycka att dessa visiteringar kan gå lite väl långt. Ungefär som om vissa tar tillfället i akt och känner lite extra när de ändå har chansen.

Kan ju helt ärligt säga att så många främmande händer som klämt, känt och vänt på mina bröst de sista månaderna har jag nog aldrig haft och förhoppningsvis så kommer jag aldrig att få uppleva en repris av det heller. Men det är konstig hur lätt man kan exponera sin kropp utan bekymmer och lägga upp sina bröst för diverse medicin studerande som vill känna på ett bröst med en palpabel tumör. Be my guest!

Jobbet flyter inte på, kan inte tänka logiskt, inte se vad jag behöver göra och inte heller planera inför min frånvaro...segt som sirap mao. Och jag har ingen lust heller.

Armen värker efter snart 6 timmar vid datorn. Trodde jag skulle få lite hjälp av min massör men fick reda på att de ogärna går in och "rör" om och frisläpper en massa då det kan förvärra och även stimulera tillväxt. Har dock aldrig hört det men det kanske kan stämma. Har ju en låsning i axel leden som gör att armen känns som ett dåligt smörjt kugghjul och nattetid värker den så jag får bädda upp den med kuddar. Ska ta detta med onkologen till veckan så kanske man kan få någon hjälp den vägen för ska den fortsätta bli värre kommer jag att tappa rörligheten helt.

Nu åter till den tråkiga verkligheten med jobb. Ska i alla fall fylla i 2 hand over checklistor innan jag packar ihop för dagen. Behöver ju ha någon som backa rupp mig under min frånvaro och ju mer information den personen får desto större är chansen att de inte behöver fråga så mycket då jag väl är hemma och ojar mig.

Sen tror jag att jag ska ta med min dotter och äta mat på stan i em.

Latmasken slog till efter allt trädgårdsarbete igår...

Port a cath

Så har jag då fått en tid för min infart.
På onsdag morgon klockan åtta ska jag infinna mig på dagkirurgin för inläggning av min venport och det känns så himla bra. Är sjukt lycklig över en sak som jag egentligen borde avsky i det här läget men är trots allt lycklig över att jag fick bestämma själv ang detta. Ville ju för allt i världen inte ha någon picc line som skulle pysslas om en hel sommar och höst och som jag inte skulle kunna få bada med.

Jag som älskar att simma i ån på landet och tar varje tillfälle i akt, ibland flera ggr om dagen om vädret tillåter. Så...nu får jag göra det denns somamr med mitt uppi allt elände.


Man gläds åt det lilla...

Påsken har i alla fall varit helt underbar, vädret, att Malin är hemma, solen på baksidan huset som man kunant nyttja tills långt in på kvällen, maten och sällskapet i stort. Har hunnit med att pyssla en hel del ute och nya dynor till trägruppen som skulle stå mellan syrenen och gamla äppelträdet med sina stora grenar som bildade tak införskaffades men sedan upptäckte jag att jag hade myrinvasion precis där så innan detta saneras fick jag snällt flytta på mina möbler.

Nästa vecka ska trädäcket börja byggas och det är jag också ganska glad för. 4 x 6 meter, stort paviljontak och fri yta för solstolar. Måste vara klart tills födelsedagskalas gånger två ska firas. Mitt (1,a maj) och Malins (3,dje maj)

Har dock legat lågt med det datumet för helt plötsligt så får man inrätta hela sitt liv utifrån en diagnos och allt vad den innebär så det blir svårt att säga en bestämd dag innan jag vet min första behandling. Men den torde bli innan den 10 maj så det vore ju nice om allt kunde ske innan dess för jag vill dricka lite vin och vara fin... Sen känns det ju liksom som lite kört eftersom jag inte har en aning om hur jag kommer att må.

Idag ska i alla fall växthuset rensas ut och piffas till, plattorna utanför ska lyftas upp och skuras ren och läggas dit på nytt och täckbark ska dit på marken vid ingången. Diverse plantering blir det också.
Känns som om tiden börjar rinna ifrån mig nu för jag vill nog inte vara och rycka i en massa torrgräs och smuts då jag väl fått min port pga infektionsrisken. Skulle ju vara jäkligt snopet om man drog på sig sorkpest eller nåt annat onödigt.

Just nu känns livet ganska gott

Känner mig frisk

Livet är duktig på att lura en, för facit på något helt annat finns på ett sjukhus nära mig.

Frisyrgråt

Fy för att behöva ta beslut man inte vill ta.
Visst har jag klippt mig kort förut, låtit mitt långa hår fallit men då har det varit under noga övervägande och helt och hållet ett beslut som jag tagit för att jag velat själv och längtat efter den förändringen.

Nu blev det ju inte så den här gången

Och självklart grät jag hos frisören, kära nån så många tårar det föll, och det gick inte att få stopp på dom heller och de som inte visste hur det var fatt med mig tittade konstigt och medlidsamt på mig på samma gång och jag hulkade vidare.

Så, på grund av det så var jag egentligen inte så aktiv själv i vad som hände och även om det blev helt ok så känns det som om jag har mer hår än vad jag ändå tänkt så därför ska jag iväg idag igen och få det mer urtaget. Jag har ju så tjockt så när det blir uppklippt är det lätt att det liksom blir för mycket på sidorna och det ser ut som om jag har en mössa på.

Men nu har jag ju gått så här långt och då kan jag lika gärna gå till nästa steg för steget efter det blir ju ändå rakat liksom, och därefter nada....zero, noll!

Jag undrar hur stark man egentligen kan vara i allat det här.

Först ska man ta in dåligt besked, sen ska man hantera ännu mer dåliga besked och mentalt ställa in sig på en behandling och alla följder av den och sen, som om inte det räcker så ska man behöva ta såna här beslut, även om det nu "bara" är ett hår, inte ett ben som en FB vän sa. Jag vet att det växer ut men har jag tur så har jag ju kanske fått lite fjun till nästa jul, dvs julen 2012.

Sannslöst, hör ni hur det låter??

Mitt hår kommer ju inte att få någon fart på tillväxt efter cyt behandlinegn då den är slut någon gång i september eftersom jag då har Herceptin behandlingar kvar fram till juli och eftersom även det preparatet till viss del orsakar håravfall så kommer det ju i alla fall inte att komma något nytt.

Jag blir faen förbannad!

Är det verkligen rättvist?

NEJ !

Det är liksom min tid i livet nu, det här kom helt fel och jag passar inte för att ha cancer!

C A N C E R

Det är ett äckligt ord och det ser fult ut då man skriver det. Finns inget bra med det överhuvudtaget, ungefär som fästingar, sånt som inte har något existensberättingande överhuvudtaget, sånt som inte borde finnas för de fyller överhuvudtaget inte någon funktion alls, på intet vis.

Om det nu är så att det är meningen att jag behöver genomgå en stor prövning i livet så hade väl för fasiken han där uppe kunnat ha lite mer fantasi än låta mig få C A N C E R. Vad är det för trams? Har han inte förstått att jag inte lägger mig ner och dör så lätt?

Jag är född i oxens tecken och jag är född tjurig och envis, jag ger mig inte i första taget. Jag strider tills sista blodsdroppen om det behövs och just därför, om det nu vore värt något, så hade jag väl kunnat få behållit mitt hår!

Fuck cancer eländet !

Klipp klipp

Har tagit ett beslut

Imorgon faller det för saxen.

Pratade med sköterskan på onkologen idag och efter det var det ett ganska lätt beslut.
Särskilt när man fick höra hur snabbt det går med håravfallet och jag vill inte vakna upp med en massa hår på kudden och vara ledsen varje morgon under en tid.

Så, imorgon klockan 11.45 faller det.

Jag kommer att gråta.

Ingen kan någonsin förstå som inte upplevt det själv, att förlora en del av sin personlighet är väldigt känsligt och det är evigheter sedan jag hade kort hår. Men har bestämt nu att klippa det väldigt kort, lite spretigt men då hinner jag i alla fall vänja mig och skillnaden kommer inte att bli så stor då väl det sista är borta.

Jag hade i alla fall ett bra samtal med sköterskan och jag behövde bara andas att jag ville ha en port istället för en picc line så var remissen skriven och som det ser ut nu kan jag få den redan nästa vecka och förmodligen så får jag samtalet med onkologen den 3,dje eller den 4,de och därefter kör de igång, så torsdag eller fredag den veckan så kan jag ha fått min första kur.

Fick idag även reda på att tumören var hormonkänslig vilket innebär att jag även kommer att få äta Tamoxifen i fem år.

Så, hela kavalleriet är framme alltså.

Cytostatika, 6 behandlingar under 5 månader
Herceptin, 17 behandlingar under 12 månader
Strålning, 5 veckor 1 ggr/dag, totalt 25 behandlingar
Tamoxifen tabletter under 5 år.

Sen då....frisk??

Man törs inte ens tänka på hur mycket gift man kommer att trycka in i kroppen, och allt som växer dödar det, sjuka som friska celler, cytostatikan gör ingen urskillning. Känns helt ofattbart då man tänker efter, så därför har jag beslutat mig för att INTE tänka så mycket på det innan jag börjar må dåligt.

Hoppas bara kroppen kommer att orka med allt.
Tar det i etapper.

Börjar med håret....
Och blir det helt knasigt och jag känner att det blev helt fel så behöver jag ju faktiskt inte behålla det så länge !

Skratt

Ja vi är underliga vi kvinnor, som ena stunder gråter floder och i nästa stund kan skratta åt skiten som drabbat en.

Idag har vi skrattat åt mitt elände.

Skämtat en hel del om min kommande flint, och om allt som jag ska äta som jag egentligen inte vill äta men som ska få mig att avsky det i efterhand så jag slutar helt med det. Och om det jag älskar och som jag vill fortsätta älska att äta i efterhand.

Pepsi max och Ben och Jerry,s Cherry Garcia. Ska inte dricka en klunk eller ta en enda sked av glassen. Två av mina absoluta favoriter.

Det är skönt att man kan skratta åt nåt så allvarligt för innerst inne känns det som ett skämt, att moi har fått cancer. Vaddå liksom?? Hur gick det till?

Sen vaknar man till sans för en stund och inser att det är jäkligt makabert, att jag ska leva med detta minst ett år till och att jag ska bli stungen både till höger och vänster och att jag ska må räv. Och ändå vara positiv...ha ha, man ska inte bara kvinna och mamma med en cancerdiagnos, man ska vara positiv också!

Synd att man inte kan avboka... och boka om till typ år 2030 minst, eller en vecka innan rätta döden av ålderdom inträffar.

Fuck cancern säger jag bara.....

Utflykt

Ni som känner mig vet hur viktigt landet är för mig.
Mina morföräldrars fäbodvall där jag tillbringat alla mina somrar sen jag var nyfödd.
Där alla ängar finns och som man sprungit över med snabba, unga, pinnsmala ben.

Där skogen finns som varit så fylld med mystik och där man kunde tillbringa timmar med kusinerna för att gå på "span" eller ligga på mage på den gamla stocken, precis där ån gjorde en sväng och där det enbart var meterdjupt vatten, glittrande sand och fylld av musslor som vi då fiskade upp med hjälp av pinnar och som ibland kunde innehålla fina, runda pärlor (numera fridlysta)

Och alla timmarna på sjön och kojan ute på ön där vi var så snart vi fick en chans, vi barn, vi oförstörda, friska, sunda små varelser som inte såg några faror alls i världen, som aldrig hade hört ordet cancer i vår kärnfriska släkt.

Med åren har familjemedlemmar kommit och gått, morfar och mormor är död sedan länge och nya hus har vuxit upp men charmen har förblivit oförstörd och alla som någon gång sovit där säger att det är en otroligt rofylld plats där man sover väldigt gott.

Idag åker vi dit......

För första gången i år.

Oplogad väg vintertid gör det svårt att ta sig dit annat än på skoter och det är alltid lika spännande varje år då första resan sker. Håller vägen, har några altan tak dukat under av snön, har sorken haft party, har allt fått vara i fred eller har någon varit där och ställt till oreda, hur ser det ut inne....

Mitt andningshål i tillvaron.

Och som i sommar kommer att fylla en funktion som jag aldrig någonsin hade föreställt mig.

Mitt sommarprojekt, nytt växthus på ca 8x4 meter kanske inte kommer igång eller blir klart men man kan i alla fall påbörja bygget under mina "bra" dagar, eller så får mitt gamla duga gott även denna sommar, det med mormors gamla innanfönster och med dörren från skrubben i gamla huset, med stora järnnyckeln i låset och inskriptioner från tidigt 1900 tal och framåt då deras vänner alltid fick skriva vad det ville på skrubbdörren och väggen i farstun då de var på besök.

Jag har ju trots allt planerat att vara där fler somrar, denna ska ju inte bli den sista, även om det kändes så för ett par dagar sedan. Men nu har jag borstat upp mig. Fyllt mig med nytt mod. I alla fall för stunden. Och jag räknar med att "slå den jäveln på käften" och utplåna allt vad cancer heter.

En bra sak har i alla fall hänt sedan beskedet i torsdags. Britt, bästa bröstsköterskan i världen, ringde mig igår och bekräftade vad vi redan trott, att det inte blir en tid hos onkologen innan påsk utan däremot veckan efter, men....hon berättade att hon varit upp med remissen till onkologen och att hon träffat Ann som blir den sköterska som kommer att ha hand om mig och det visade sig att det är en "gammal" studiesköterska till mig, dvs, hon har jobbat i en del prövningar som jag haft på sjukhuset så vi känner varandra sedan tidigare. Känns väldigt skönt. Kommer ju att bli en del timmar där kan jag tänka och det är alltid skönt med bekanta ansikten.

Och som ett litet plus så hade Britt även bokat in mig på deras kurs " Look good, feel better" den 10 maj, så innan håret och fransar faller så får jag nu lära mig hur jag ska måla mig framöver, tydligen en väldigt omtyckt kurs.

Allt har börjar rulla igång så smått, tror att det gör gott för den mentala biten, att man får fokusera på något och påbörja än att gå hemma och fundera över kommande besked etc...

Ibland är det bra att bo i en småstad, där man jobbat, där man känner folk på "huset" för just i den här situationen har det varit guld värt. Känns som om det är ett bra team som samarbetar, mammografin/kirurgen/bröstköterskan/onklogen, vattentätt dem mellan och med tanke på att det var den 23 feb jag upptäckte tumören och att jag redan är opererad, tumören är analyserad och att jag med största sannolikhet får börja med behandling runt 8-9 maj är ju helt fantastiskt.

Och på nåt underligt vis som jag inte kan förklara så känns det bra att få dra igång nu och att det inte blev en ny väntan på strålning med start i början av juni, även om beskedet blev sämre med cytostatika i stället. Konstiga tankar men ni som är med i karusellen förstår säkert  vad jag menar....

Man vill vara aktiv, och man vill strida.

 Catalin, min project manager, han sa igår,

"you must find the figther in you and remember that there is always hope, never forget it. Take time to reflect on your life, something we should do every day but we easily forget. Even if it does not feel so now it will end well and you will get something good out of it.  I believe in you ....